男孩患罕见病睡着就会死亡,18年来每晚靠输氧活着

奇星坊

2020-03-20

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英国一个男孩一出生就患了一种罕见疾病——每次他睡着了都会停止呼吸。医生曾说他活不过 6 个星期,但是现在他马上就 18 岁了, 因为利亚姆的病,他永远不能完全独立 , 但在家人的帮助下 , 他将尽可能的独立。

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利亚姆 • 德比希尔 ( Liam Derbyshire ) 患的病与一个民间故事有关,一位仙女的丈夫移情别恋,恰巧男人在娶仙女为妻时发誓只要呼吸就一直爱她。当男人打破誓言,仙女就诅咒他只要睡着就会断了呼吸。令人惊讶的是,类似的 " 诅咒 " 在现实生活中确实存在。利亚姆患的病名字叫做中央肺换气不足,或 " 水中仙女的诅咒 "。

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这种病非常罕见,据估计,全世界只有 1500 人罹患,而利亚姆的情况是这种病里面最严重的一类,只要他睡觉,就可能被 " 杀 " 死。他的父母为了维持他的性命,一直花费高昂医疗费用和电费。他们给儿子准备了一张特殊的医疗床,每天晚上睡觉都会接上生命支持系统为他输送氧气。为了确保 18 年来的每个夜晚都没有丝毫闪失,他的父母还专门在家里准备了一套备用电源,即使晚上突然停电,他的设备也不会停止运转。

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利亚姆不仅创造了这一个生命奇迹。他的医生加内 • 康内特(Dr. Gary Connett)说:" 真正的不寻常之处在于,他还患有癌症,他的肠道有问题。我找不到任何类似他这种情况还能活下来的报告,这很神奇。没有人确切知道他的预期寿命是多久。我认为他是全世界独一无二的。"

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